今年8月26号和29号，我们栏目持续关注了泗阳县18个月宝宝多多患罕见病脊髓性肌萎缩的消息，这种病也是婴幼儿最常见的致死性疾病之一，严重者甚至无法存活到两岁，在当时治疗药物还没有正式上市。11月27号，多多在苏大附儿院接受“诺西那生钠”鞘内注射治疗，他也成为江苏省首例接受该药治疗的患儿。

　　11月30日上午，记者来到泗阳县史集街道包杰的家中，他们刚从苏州接受“诺西那生钠”鞘内注射治疗回到宿迁，治疗后多多需要注意休息，预防感冒。

　　包先生的孩子名叫包瑞哲，小名多多。在今年2月份发现孩子出现肌肉萎缩、发育倒退的情况，辗转求医，最终通过基因检测，7月份确诊为脊髓性肌萎缩。今年2月，诺西那生钠注射液正式获得国家药品监督管理局批准，用于治疗脊髓性肌萎缩症，并成为中国首个治疗脊髓性肌萎缩症的药物。

　　面对可爱的孩子，家人不忍心也不愿意放弃孩子。拿出家中的积蓄外，亲朋好友借了不少，爱心人士也捐献了一部分，凑齐了首针的费用。

　　11月27号，多多接受了诺西那生钠鞘内注射，据了解，这也是江苏省首例接受该药治疗的患儿。术后多多呼吸平稳，无不良反应，病情平稳，第二天出院。

　　据统计，全国脊髓性肌萎缩病人约有5万人，江苏为81人。多多注射首针后，在两个月内还要注射三针，以后每4个月打一针。包先生表示，多多已经加入了中国初级卫生保健基金会对于脊髓性肌萎缩症患者的援助项目，目前打的首针近70万元完全自付，另外三针由该项目免费援助。此外在维持剂量治疗过程中，患者自付1针治疗后，免费援助1针。

　　目前，多多的个人低保申请已经通过，每月获得520元的生活补助，并且在大病医疗方面可以享受二次报销。尽管如此，“天价”药品对于包杰一家来说实在困难了。

　　据了解，诺西那生钠上市后，可以给予患儿新的救治方案，改善运动症状，延长患者生命。我们也期待政策调整，把这种药物加入医保目录，减轻家庭经济负担。